Archivo Fibrosis Quística-Vivir con un niño con FQ

Valérie y Carl Tremblay ya eran padres de la pequeña y sana Caroll-Ann cuando se enteraron felizmente de su segundo hijo. Nada podría haberles preparado para el diagnóstico que estaba a punto de recaer sobre su pequeña y rubia niña, la linda Daphne. Sin embargo, el vals cromosómico había decidido dar un paso en falso…
Por Émélie Bernier
«No hay ninguno en la familia, así que no teníamos ni idea de lo que nos esperaba. Daphne era un bebé juguetón, dormía toda la noche, no lloraba… Era el bebé perfecto hasta la visita de un mes…» recuerda Valerie.
Este encuentro con el médico fue el primero de muchos que sacudirían su mundo. «Había perdido peso y no había recuperado el que tenía al nacer, aunque bebía bien y todo parecía estar bien. Apenas pesaba 2,5 kilos, lo que puso en alerta a nuestro médico. Dos semanas después, seguía estancado. Así que empezó la investigación», continuó la madre.
El médico sospechó que se trataba de un «problema de absorción, lo que no decía mucho a los jóvenes padres, pero no parecía especialmente preocupante. «En San Francisco de Asís, comenzaron las pruebas. La prueba de salinidad estaba en el techo… No había ninguna duda e incluso fue la enfermera quien nos lo dijo un poco sin querer. Era fibrosis quística», explica la madre.
La noticia fue difícil de asimilar. Hay que decir que en aquella época el pronóstico era más grave que hoy. Y aunque la investigación está dando pasos de gigante, la fibrosis quística sigue siendo una enfermedad mortal a día de hoy. «Después de recibir la noticia, comenzó el proceso… Estábamos en shock. La hospitalizaron a ella y también a toda la familia. Nos hicieron una clínica intensiva durante cuatro días. Daphne se sometió de nuevo a una batería de pruebas. Nos reunimos con un neumólogo, un reumatólogo y un nutricionista. Nos sentimos bien atendidos y aún hoy tenemos una relación especial con el equipo de atención. En cuanto hay un problema, aunque sea pequeño, escribo un correo electrónico y me contestan rápidamente y se ocupan de él. Los farmacéuticos llaman aquí en el pueblo y nuestro farmacéutico David Villeneuve está realmente disponible», explica Valérie Tremblay. Cada año se realizan evaluaciones completas. Desde hace unos meses, las citas son más frecuentes. «Este invierno, Daphne fue hospitalizada dos veces. Mucho tiempo al mes. Tiene bacterias que han desarrollado resistencia a los antibióticos y el más mínimo resfriado puede ser realmente grave para ella», explica Valerie.
El día a día con la fibrosis quística no es, obviamente, fácil. No hay más que ver los aparatos e inhaladores que tiene que utilizar a diario para entenderlo. Un vistazo a las pastillas que tiene que ingerir da un poco de vértigo…
«Desde que era pequeña, ha habido ajustes regulares de la medicación. Algunas personas sólo tienen afectado el sistema digestivo, otras sólo los pulmones. Daphne es ambas cosas, pero en menor grado. Seguimos teniendo suerte porque tiene una de las mutaciones menos graves. A medida que te haces mayor, evoluciona… Siempre hay que tener cuidado, pero sigue estando bien», dice la mujer que rápidamente asumió el papel de madre/enfermera. «Es mi lugar, es natural, siempre ha sido así…»
Los años de la adolescencia trajeron su propio conjunto de desafíos. «Sí, tuvimos un poco de dificultad… En primer lugar, en la adolescencia, el metabolismo cambia… Y un adolescente, que tiene fibrosis o no, sigue siendo un adolescente», dice la mamá con una mirada cómplice hacia su hija.
Ella sabe muy bien a qué se refiere su madre. «Tuve un pequeño periodo de dos años en el que estuve cansado. No podía soportarlo más. No eran tanto las pastillas lo que me molestaba, sino más bien los tratamientos. Es aburrido, es largo… Mi madre me ponía un poco de los nervios porque no me soltaba con los tratamientos», explica la joven de rostro delgado y pecoso. De pequeña, los tratamientos consistían sobre todo en sesiones de «clapping», esos pequeños golpecitos que se aplican en la espalda para despejar la mucosidad de las paredes. En la actualidad, el nebulizador y los inhaladores han sustituido a las palmas y Daphne dedica entre 1,5 y 2 horas diarias a sus tratamientos. A la hora del almuerzo, se aísla en una pequeña sala tranquila de la escuela para hacer sesiones de drenaje autógeno, una técnica de respiración que tiene que practicar todos los días, 3 veces al día durante 15 a 20 minutos cada vez. «Es para la expectoración. Vivo bien con ello, porque sé que es por mi bien… Me acompaña un amigo, porque si no me voy a la luna…», explica con una sonrisa Dafne, que vive con el TDA. Por ello, su madre sigue asegurándose regularmente de que su hija no se olvide de tomar cada uno de sus medicamentos. «No le pedimos demasiado, porque yo estoy ahí y no hace falta decirlo. El hecho de que nunca hayamos tenido una rutina ha complicado un poco las cosas… ¡Por ejemplo, nunca comemos a la misma hora! Pero eso nunca nos impidió llevarla a todas partes: de acampada, de viaje al sur… Ahora intentamos ser más regulares, porque ella también necesita desarrollar su autonomía, pero es mucha gestión, un verdadero dolor de cabeza a veces», explica Valerie.
En el momento en que el Charlevoixian la conoció, Daphne regresaba de un viaje de 4 días a Boston, con un nebulizador de viaje a pilas en su equipaje… ¡y un resfriado cogido bajo la lluvia de Boston!
«Es un poco difícil dejarla marchar… No es asegurable. Siempre deseamos que no pase nada. Para ella, una gripe, un resfriado, se le puede ir de las manos. Pero cada vez confiamos más en ella», explica Valérie, que sin embargo se alegra de saber que Daphnée no abandonará el nido familiar de inmediato. «Dentro de dos años iré al CEGEP de La Malbaie, así que estaré aquí al menos otros tres o cuatro años», explica Daphnée. En cuanto al padre, está más preocupado: «Lo pasó mal», confiesa su cónyuge. «Cuando estoy hospitalizado, se enfrenta a mí todos los días», dice su hija. Caroll-Ann, la hermana mayor, recuerda haber sufrido a la sombra de este pequeño bebé que necesitaba tanta atención: «Hubo un tiempo en que pensé que ocupaba espacio, pero me ayudaron, ¡lo entendí! Hoy, estoy muy orgullosa de ella y la quiero».
Una de las consecuencias más notables de la fibrosis quística es la dificultad que tienen las personas con la enfermedad para ganar peso. Mientras que la mayoría de los adolescentes se afanan en perder peso, Daphne lucha por ganarlo, o al menos por mantenerlo.
«Con mi peso, me cuesta compensarlo cuando estoy enferma, por ejemplo. Perdí 3 libras y el médico no estaba contento… No ayuda a mi capacidad pulmonar. No respiro tan bien, requiere más energía, quemo más calorías… Tengo que comer alimentos grasos y salados, ¡pero me gustan las cosas dulces! Así que tengo que tener cuidado con la diabetes. Tengo que comer grasa, sal, pero me gusta el dulce, así que tengo que tener cuidado con la diabetes», dice la joven, que también padece artritis reumatoide relacionada con la fibrosis quística. Y ya se ha sometido a cuatro operaciones por pólipos en los senos paranasales. «Mientras pase el aire, está bien, pero después hay que operar… explica. A pesar de la gravedad e irreversibilidad de la situación, madre e hija son positivas. Valerie ha desarrollado habilidades de enfermería a lo largo de los años. «Puedo tratarla yo mismo, siempre tengo recetas de medicamentos que conozco. Estoy dispuesta a intervenir hasta que se supere mi capacidad…»
Ayuda el hecho de que Daphne sea cada vez más capaz de identificar los síntomas y responder a ellos, aunque a veces sea reacia a contárselo todo a su madre…»
Sé cuando mi estado pulmonar está empeorando. Sé que cuando mi estado pulmonar baja, pero sí, a veces no lo cuento todo. No quiero preocupar a mis padres, o siento que se me va a pasar…», confiesa la joven que, evidentemente, ha optado por morder la bala!

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