File Fibrosi cistica – Vivere con un bambino FC

Valérie e Carl Tremblay erano già genitori della piccola e sana Caroll-Ann quando hanno felicemente saputo del loro secondo figlio. Niente avrebbe potuto prepararli alla diagnosi che stava per cadere sulla loro piccola bambina bionda, la graziosa Daphne. Tuttavia, il valzer dei cromosomi aveva deciso di fare un passo falso…
Di Émélie Bernier
“Non ce ne sono affatto in famiglia, quindi non avevamo idea di cosa ci aspettasse. Daphne era una bambina giocosa, dormiva tutta la notte, non piangeva… Era la bambina perfetta fino alla visita di un mese…” ricorda Valerie.
Questo incontro con il medico fu il primo di molti che avrebbero scosso il loro mondo. “Aveva perso peso e non aveva riacquistato il suo peso alla nascita, anche se beveva bene e tutto sembrava a posto. Pesava a malapena 7 libbre, il che ha messo in allarme il nostro medico. Due settimane dopo, era ancora stagnante. Così è iniziata l’indagine”, continua la madre.
Il medico sospettava un “problema di assorbimento, che non diceva molto ai giovani genitori, ma non sembrava particolarmente preoccupante. “A San Francesco d’Assisi hanno iniziato i test. Il test di salinità era nel soffitto… Non c’era nessun vero dubbio ed è stata persino l’infermiera a dircelo un po’ inavvertitamente. Era fibrosi cistica”, spiega la madre. Bisogna dire che all’epoca la prognosi era più grave di oggi. E anche se la ricerca sta facendo passi da gigante, la fibrosi cistica è ancora oggi una malattia mortale. “Dopo aver ricevuto la notizia, è iniziato il processo… Eravamo sotto shock. L’hanno ricoverata e anche tutta la famiglia. Ci hanno fatto una clinica intensiva per quattro giorni. Daphne ha fatto di nuovo una serie di test. Abbiamo incontrato uno specialista polmonare, un reumatologo e un nutrizionista. Ci siamo sentiti ben assistiti e ancora oggi abbiamo un rapporto speciale con il team di assistenza. Appena c’è anche un piccolo problema, scrivo un’e-mail e viene subito risposto e curato. I farmacisti chiamano qui nel villaggio e il nostro farmacista David Villeneuve è davvero disponibile”, spiega Valérie Tremblay. Le valutazioni complete sono fatte ogni anno. Negli ultimi mesi, gli appuntamenti sono stati più frequenti. “Quest’inverno, Daphne è stata ricoverata due volte. Molto tempo al mese. Ha dei batteri che hanno sviluppato una resistenza agli antibiotici e il più piccolo raffreddore può essere davvero serio per lei”, spiega Valerie.
La vita quotidiana con la fibrosi cistica non è ovviamente facile. Basta guardare i dispositivi e gli inalatori che deve usare quotidianamente per capirlo. Uno sguardo alle pillole che deve ingerire fa venire un po’ di vertigini…
“Fin da quando era piccola, ci sono stati regolari aggiustamenti dei farmaci. Alcune persone hanno solo l’apparato digerente colpito, altre solo i polmoni. Daphne è entrambe le cose, ma in misura minore. Siamo ancora fortunati perché ha una delle mutazioni meno gravi. Man mano che si invecchia, si evolve… Bisogna sempre stare attenti, ma va bene lo stesso”, dice la donna che ha assunto rapidamente il ruolo di mamma/infermiera. “È il mio posto, è naturale, è sempre stato così…”
L’adolescenza ha portato una serie di sfide. “Sì, abbiamo avuto un po’ di difficoltà… Prima di tutto, nell’adolescenza, il metabolismo cambia… E un adolescente, che abbia o no la fibrosi, è sempre un adolescente”, dice la mamma con uno sguardo consapevole verso la figlia.
Lei sa molto bene a cosa si riferisce sua madre. “Ho avuto un piccolo periodo di due anni in cui ero stanco. Non ce la facevo più. Non erano tanto le pillole che mi davano fastidio, ma più i trattamenti. È noioso, è lungo… Mia madre mi dava un po’ sui nervi perché non mi lasciava andare con i trattamenti”, spiega la giovane ragazza dal viso magro e lentigginoso. Da bambina, i trattamenti consistevano principalmente in sedute di “clapping”, questi piccoli colpetti che si applicano alla schiena per liberare il muco dalle pareti. Oggi, il nebulizzatore e gli inalatori hanno sostituito il battito delle mani e Daphne trascorre tra 1,5 e 2 ore al giorno per i suoi trattamenti. All’ora di pranzo, si isola in una piccola stanza tranquilla a scuola per fare sessioni di drenaggio autogeno, una tecnica di respirazione che deve praticare ogni giorno, 3 volte al giorno per 15-20 minuti ogni volta. “È per l’espettorazione. Ci convivo bene, perché so che è per il mio bene… Un amico viene con me, perché altrimenti me ne vado sulla luna…”, spiega sorridendo Daphne, che convive con l’ADD. Così sua madre si assicura ancora regolarmente che sua figlia non dimentichi di prendere tutte le sue medicine. “Non le chiediamo troppo, perché ci sono io e va da sé. Il fatto che non abbiamo mai avuto una vera e propria routine ha complicato un po’ le cose… Non mangiamo mai alla stessa ora, per esempio! Ma questo non ci ha mai impedito di portarla ovunque: in campeggio, nei viaggi al sud… Ora cerchiamo di essere più regolari, perché ha anche bisogno di sviluppare la sua autonomia, ma è un sacco di gestione, un vero mal di testa a volte”, spiega Valerie.
Quando il Charlevoixian l’ha incontrata, Daphne stava tornando da un viaggio di 4 giorni a Boston, un nebulizzatore da viaggio a batteria nel suo bagaglio… e un raffreddore preso sotto la pioggia di Boston!
“È un po’ difficile lasciarla andare… Non è assicurabile. Desideriamo sempre che non accada nulla. Per lei, un’influenza, un raffreddore, può sfuggire di mano. Ma abbiamo sempre più fiducia in lei”, spiega Valérie, che è comunque felice di sapere che Daphnée non lascerà subito il nido familiare. “Andrò al CEGEP a La Malbaie tra due anni, quindi sono qui per almeno altri tre o quattro anni”, spiega Daphnée. Quanto al padre, è più preoccupato: “L’ha presa male”, confida la moglie. “Quando sono in ospedale, lui mi affronta ogni giorno”, dice sua figlia. Caroll-Ann, la sorella maggiore, ricorda di aver sofferto per l’ombra di questa piccola bambina che aveva bisogno di tante attenzioni: “C’è stato un momento in cui ho pensato che occupasse spazio, ma sono stata aiutata, ho capito! Oggi, sono davvero orgoglioso di lei e le voglio bene!”
Una delle conseguenze più notevoli della fibrosi cistica è la difficoltà che hanno le persone con la malattia a prendere peso. Mentre la maggior parte degli adolescenti sono ansiosi di perdere peso, Daphne lotta per ingrassare, o almeno per mantenerlo.
“Con il mio peso, ho difficoltà a recuperare, per esempio quando sono malata. Ho perso 3 chili e il medico non era contento… Non aiuta la mia capacità polmonare. Non respiro così bene, richiede più energia, brucio più calorie… Devo mangiare cibi grassi e salati, ma mi piace il cibo dolce! Quindi devo stare attento al diabete! Devo mangiare grassi, sale, ma mi piace il dolce! Quindi devo stare attenta al diabete”, dice la giovane ragazza che soffre anche di artrite reumatoide legata alla FC. E ha già subito quattro operazioni per polipi al seno. “Finché passa l’aria, va bene, ma dopo bisogna operare… spiega. Nonostante la gravità e l’irreversibilità della situazione, madre e figlia sono positive. Valerie ha sviluppato competenze infermieristiche nel corso degli anni. “Posso curarla io stesso, ho sempre le ricette per i farmaci che conosco. Sono disposta a intervenire fino a quando non va oltre le mie capacità…”
Aiuta il fatto che Daphne è sempre più in grado di identificare e rispondere ai sintomi, anche se a volte è riluttante a dire tutto a sua madre…”
So quando la mia condizione polmonare sta peggiorando. So che quando le mie condizioni polmonari si abbassano, ma sì, a volte non dico tutto. Non voglio far preoccupare i miei genitori, o sento che passerà…” confida la giovane ragazza che ha evidentemente scelto di mordere il proiettile!

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