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La Fundación SickKids y la Fibrosis Quística Canadá anuncian una asociación para avanzar en la investigación global y transformar el futuro de los pacientes con FQ
21 de octubre de 2015

Un compromiso de 7 dólares,Con 5 millones de euros se establece el Programa de Terapia Individualizada de FQ

TORONTO, 21 de octubre de 2015 – La Fundación SickKids se complace en anunciar una nueva asociación con Cystic Fibrosis Canada para establecer el Programa de Terapia Individualizada de Fibrosis Quística (FQ). La asociación incluye un compromiso plurianual de recaudar 7,5 millones de dólares para apoyar la investigación de la FQ en el Centro Peter Gilgan de Investigación y Aprendizaje del Hospital para Niños Enfermos de Toronto (SickKids). Este generoso apoyo ayudará a los investigadores de SickKids a acelerar el descubrimiento de nuevos tratamientos y a identificar las terapias individualizadas más eficaces para los pacientes con FQ.

Juntos, los investigadores de Cystic Fibrosis Canada y SickKids están creando un recurso nacional para desarrollar rápidamente terapias individualizadas eficaces para cada persona con FQ. Con más de dos mil mutaciones genéticas en la FQ, cada paciente es diferente. El Programa de Terapia Individualizada para la FQ es el primer recurso del mundo dedicado a encontrar tratamientos personalizados más eficaces para la FQ. La financiación de esta iniciativa sentará las bases para aprovechar los avances tecnológicos y científicos a través de:

  • Recogida de células madre: Se necesitan muestras de tejido de pacientes canadienses con FQ con diversas mutaciones genéticas para establecer una base de datos de células madre.
  • Análisis genético: el perfil genético de cada paciente ayudará a los investigadores a comprender los factores que influyen en la gravedad de la enfermedad y en la respuesta al tratamiento, y les permitirá predecir qué terapias serán más eficaces para cada paciente.
  • Pruebas preclínicas específicas para cada paciente: Los investigadores podrán evaluar rápidamente compuestos farmacológicos nuevos y existentes en muestras de múltiples pacientes a la vez, para predecir la eficacia de un fármaco para un determinado paciente, antes de probarlo en él.
  • Estudios clínicos: Permitirán que los pacientes que podrían beneficiarse de una terapia específica reciban el tratamiento sin demora y apoyarán la rápida disponibilidad de fármacos en el mercado.
  • Colaboración e innovación: el programa será el centro de la colaboración mundial y llevará a buen puerto las ideas más innovadoras del mundo sobre la FQ.
  • Fibrosis Quística Canadá y SickKids son responsables de varios descubrimientos históricos en la investigación de la FQ, incluida la identificación del gen responsable de la FQ en 1989. A través de una investigación apoyada por Cystic Fibrosis Canada, los investigadores de SickKids fueron también los primeros en demostrar que la enfermedad es un defecto en un canal de cloruro, el proceso que lleva la sal a la superficie de las membranas mucosas. Estos hallazgos condujeron al desarrollo de Ivacaftor, el primer fármaco que repara el gen anormal de la FQ en lugar de aliviar los síntomas de la enfermedad.

    Ivacaftor ha mejorado significativamente la calidad de vida de alrededor del cinco por ciento de las personas afectadas por la FQ. Sin embargo, no existe un tratamiento similar para la mayoría de las personas que padecen la enfermedad. En las últimas décadas se han logrado avances significativos; sin embargo, aún queda mucho trabajo por hacer para garantizar que todos los pacientes con FQ puedan controlar su enfermedad y disfrutar de una vida larga y saludable. Los investigadores quieren aprovechar los descubrimientos de los últimos cinco años, incluido el desarrollo de terapias dirigidas, para prolongar la vida de las personas que viven con FQ.

    CITACIONES:

    «El trabajo de Cystic Fibrosis Canada y SickKids ilustra lo que se puede conseguir cuando las organizaciones trabajan juntas para mejorar la vida de miles de canadienses afectados por la FQ. Ahora esperamos que la comunidad apoye este nuevo programa y ayude a los investigadores de SickKids a revolucionar el tratamiento de la FQ y a transformar el futuro de los afectados por esta enfermedad. «
    – Ted Garrard, presidente y director general de la Fundación SickKids

    «Hemos hecho enormes progresos en el tratamiento de la fibrosis quística, y muchos pacientes pueden ahora esperar un momento en el que la FQ no defina o delimite sus vidas. Pero con más de dos mil mutaciones conocidas, aún queda mucho por hacer. Gracias a los éxitos de los últimos años, nadie debería quedarse atrás. Esta colaboración con SickKids impulsa el campo de la terapia individualizada de la FQ y ofrece una gran esperanza a TODOS los canadienses con FQ. «
    – John Wallenburg, director científico de Cystic Fibrosis Canada

    «Con el desarrollo de nuevos fármacos que se dirigen directamente a las anomalías causadas por la mutación del gen de la FQ, nunca hemos estado tan cerca de poder tratar la fibrosis quística como una enfermedad crónica, pero manejable. Está claro que no todos los pacientes con FQ responderán por igual a los mismos fármacos, por lo que debemos identificar a aquellos que responderán favorablemente a las nuevas terapias a medida que se vayan desarrollando. Pronto podremos comparar múltiples fármacos en células pulmonares de células madre para determinar si una terapia sería eficaz en un paciente específico con FQ. Además, las nuevas tecnologías están permitiendo a los investigadores comprender mejor los complejos factores genéticos que afectan a la capacidad del paciente para responder al tratamiento. Juntos, podremos ofrecer a los pacientes con FQ tratamientos de precisión, para que cada persona reciba la mejor terapia, basada en los datos de su composición genética y el comportamiento de sus propias células pulmonares. «
    – Dra. Christine Bear, investigadora principal del Programa de Investigación de Estructura y Función Molecular, SickKids

    Acerca del Programa de Terapia Individualizada de Fibrosis Quística

    SickKids es un centro líder en la investigación de las bases genéticas de la FQ y en el uso de células madre para identificar nuevos tratamientos, SickKids es un centro líder en la investigación de las bases genéticas de la fibrosis quística y en el uso de células madre para identificar nuevos tratamientos, con programas e infraestructuras de vanguardia en materia de células madre, genética y fibrosis quística. Cystic Fibrosis Canada y SickKids están llevando sus esfuerzos al siguiente nivel mediante el establecimiento del Programa de Terapia Individualizada para la Fibrosis Quística, un recurso nacional dedicado al descubrimiento de medicamentos individualizados para la FQ. Con más de dos mil mutaciones del gen de la FQ, cada paciente es diferente. El objetivo es dar a todos los pacientes con FQ acceso a los tratamientos más eficaces y que cambian la vida lo antes posible.

    Acerca de Cystic Fibrosis Canada

    Cystic Fibrosis Canada es una de las tres principales organizaciones benéficas del mundo comprometidas con la búsqueda de una cura para la fibrosis quística. Es un líder reconocido internacionalmente en la financiación de la investigación, la innovación y la atención clínica de la fibrosis quística. Cystic Fibrosis Canada invierte más dinero en investigación y cuidados esenciales para la vida de las personas con fibrosis quística que cualquier otra organización no gubernamental de Canadá. La organización financió al Dr. Lap Chee Tsui y a su equipo internacional de investigadores que descubrieron el gen responsable de la fibrosis quística en 1989, y sigue financiando investigaciones pioneras para encontrar una cura o un control de la enfermedad. Desde 1960, Cystic Fibrosis Canada ha invertido 226 millones de dólares en investigación, atención clínica de vanguardia y defensa de las personas con FQ. La edad media de supervivencia de los canadienses con FQ es una de las más altas del mundo. Para más información, visite www.fibrosekystique.ca.

    Acerca de la Fundación SickKids

    La Fundación SickKids, que recauda fondos en nombre de The Hospital for Sick Children (SickKids), es la mayor entidad benéfica de Canadá para la investigación de la salud, el aprendizaje y el cuidado de los niños. La filantropía es una fuente clave de financiación para SickKids, una de las principales instituciones de salud pediátrica del mundo. Gracias a la generosidad de la comunidad, y como resultado de un año récord de recaudación de fondos y retorno de la inversión, la Fundación SickKids generó una cifra sin precedentes de 136 millones de dólares en el año fiscal que terminó el 31 de marzo de 2015. Para saber más, visite sickkidsfoundation.com.

    Para obtener más información, incluido un resumen gráfico con detalles y fotos, o para programar entrevistas con portavoces, médicos, investigadores o familiares de pacientes, póngase en contacto con:

    Sandra Chiovitti
    Relaciones con los medios de comunicación
    Fundación SickKids
    416-813-8292
    [email protected]

    Andrea Smith
    Asistente Senior de Comunicaciones
    Fibrosis Quística Canadá
    416-485-9149, ext. 291
    [email protected]

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