Ficheiro Fibrose Cística – Viver com uma criança CF

Valérie e Carl Tremblay já eram os pais da pequena e saudável Caroll-Ann quando felizmente souberam do seu 2º filho. Nada os poderia ter preparado para o diagnóstico que estava prestes a cair sobre a sua pequena menina loira, a gira Daphne. Contudo, a valsa cromossómica tinha decidido dar um passo em falso…
Por Émélie Bernier
“Não há nenhum na família, por isso não tínhamos ideia do que nos esperava. Daphne era um bebé brincalhão, dormia durante a noite, não chorava… Era o bebé perfeito até à visita de um mês…” recorda Valerie.
Este encontro com o médico foi o primeiro de muitos que abalou o seu mundo. “Ela tinha perdido peso e não tinha recuperado o seu peso à nascença, apesar de estar a beber bem e tudo parecia estar bem. Ela pesava apenas 7 libras, o que deu a entender ao nosso médico. Duas semanas mais tarde, ainda estava estagnado. Então a investigação começou”, continuou a mãe.
O médico suspeitou de um “problema de absorção, que não dizia muito aos jovens pais, mas não parecia particularmente preocupante. “Em São Francisco de Assis, iniciaram os testes. O teste de salinidade estava no tecto… Não havia dúvidas reais e foi mesmo a enfermeira que nos disse um pouco inadvertidamente. Foi fibrose cística”, explica a mãe.
A notícia foi difícil de aguentar. É preciso dizer que na altura, o prognóstico era mais sério do que hoje. E embora a investigação esteja a dar saltos gigantescos, a fibrose cística ainda é uma doença mortal até hoje. “Depois de termos recebido a notícia, o processo começou… Ficámos em estado de choque. Internaram-na e a toda a família também. Fizeram uma clínica intensiva para nós durante quatro dias. A Daphne voltou a ter uma bateria de testes. Encontrámo-nos com um especialista pulmonar, um reumatologista e um nutricionista. Sentimo-nos bem tratados e, ainda hoje, temos uma relação especial com a equipa de cuidados. Assim que há mesmo um pequeno problema, escrevo um e-mail e este é rapidamente respondido e resolvido. Os farmacêuticos ligam para aqui na aldeia e o nosso farmacêutico David Villeneuve está realmente disponível”, explica Valérie Tremblay. São feitas avaliações completas todos os anos. Durante os últimos meses, as nomeações têm sido mais frequentes. “Neste Inverno, Daphne foi hospitalizada duas vezes. Um longo período de tempo ao mês. Ela tem bactérias que desenvolveram resistência aos antibióticos e o mínimo de frio pode ser realmente grave para ela”, explica Valerie.
O dia-a-dia com fibrose quística não é obviamente fácil. Basta olhar para os dispositivos e inaladores que ela tem de utilizar diariamente para compreender isso. Um olhar para os comprimidos que ela tem de ingerir deixa-o um pouco tonto…
“Desde que ela era pequena, tem havido ajustes regulares de medicação. Algumas pessoas apenas têm o seu sistema digestivo afectado, outras apenas os seus pulmões. A Daphne é ambas, mas em menor grau. Ainda temos sorte porque ela tem uma das mutações menos graves. À medida que se envelhece, evolui… É preciso ter sempre cuidado, mas mesmo assim está bem”, diz a mulher que rapidamente assumiu o papel de mãe/enfermeira. “É o meu lugar, é natural, sempre foi assim…”
A adolescência trouxe o seu próprio conjunto de desafios. “Sim, tivemos uma pequena dificuldade… Em primeiro lugar, na adolescência, o metabolismo muda… E uma adolescente, que tem fibrose ou não, ainda é uma adolescente”, diz a mãe com um olhar conhecedor para a sua filha.
A mãe sabe muito bem a que se refere a sua mãe. “Tive um pequeno período de dois anos em que estava cansado. Já não aguentava mais. Não foram tanto as pílulas que me incomodaram, mas mais os tratamentos. É aborrecido, é longo… A minha mãe enervava-me um pouco porque não me largava com os tratamentos”, explica a jovem com uma cara magra e sardenta. Quando criança, os tratamentos consistiam principalmente em sessões de “palmas”, estas pequenas torneiras que são aplicadas nas costas para limpar o muco das paredes. Hoje, o nebulizador e os inaladores substituíram as palmas e Daphne passa entre 1,5 e 2 horas por dia nos seus tratamentos. À hora do almoço, isola-se numa pequena sala calma na escola para fazer sessões de drenagem autógena, uma técnica respiratória que tem de praticar todos os dias, 3 vezes por dia durante 15 a 20 minutos de cada vez. “É para expectoração. Vivo bem com ela, porque sei que é para o meu próprio bem… Um amigo vem comigo, porque senão vou à lua…”, explica Daphne com um sorriso, que vive com ADD. Assim, a sua mãe ainda se assegura regularmente de que a sua filha não se esquece de tomar cada um dos seus medicamentos. “Não lhe pedimos muito, porque eu estou lá e não é preciso dizer. O facto de nunca termos tido realmente uma rotina complicou um pouco as coisas… Nunca comemos ao mesmo tempo, por exemplo! Mas isso nunca nos impediu de a levar para todo o lado: acampar, em viagens pelo sul… Agora tentamos ser mais regulares, porque ela também precisa de desenvolver a sua autonomia, mas é muita gestão, uma verdadeira dor de cabeça por vezes”, explica Valerie.
Quando o Charlevoixian a conheceu, Daphne regressava de uma viagem de 4 dias a Boston, um nebulizador de viagem movido a bateria na sua bagagem…e um apanhado a frio na chuva de Boston!
“É um pouco difícil deixá-la ir… Ela não tem seguro. Desejamos sempre que nada aconteça. Para ela, uma gripe, uma constipação, pode ficar fora de controlo. Mas confiamos cada vez mais nela”, explica Valérie, que está, no entanto, feliz por saber que Daphnée não deixará imediatamente o ninho da família. “Vou para o CEGEP em La Malbaie dentro de dois anos, por isso vou estar aqui pelo menos mais três ou quatro anos”, explica Daphnée. Quanto ao pai, ele está mais preocupado: “Ele passou um mau bocado com ele”, confidencia o seu cônjuge. “Quando estou hospitalizado, ele enfrenta-me todos os dias”, diz a sua filha. Caroll-Ann, a irmã mais velha, lembra-se de sofrer da sombra deste pequeno bebé que precisava de tanta atenção: “Houve uma altura em que pensei que ela estava a ocupar espaço, mas eu fui ajudada, eu compreendi! Hoje, tenho muito orgulho nela e amo-a!”
Uma das consequências mais notáveis da fibrose quística é a dificuldade que as pessoas com a doença têm em ganhar peso. Enquanto a maioria dos adolescentes está ansiosa por perder peso, Daphne luta para ganhar peso, ou pelo menos mantê-lo fora.
“Com o meu peso, tenho dificuldade em recuperar, por exemplo, quando estou doente. Perdi 3 libras e o médico não ficou contente… Não ajuda a minha capacidade pulmonar. Não respiro tão bem, requer mais energia, queimo mais calorias… Tenho de comer comida gorda e salgada, mas gosto de comida doce! Por isso, tenho de ter cuidado com a diabetes! Tenho de comer gordura, sal, mas gosto de doce! Por isso tenho de ter cuidado com a diabetes”, diz a jovem que também sofre de artrite reumatóide relacionada com a FC. E já teve quatro operações para pólipos sinusais. “Desde que o ar passe, está bem, mas depois disso, tem de se operar… ela explica. Apesar da seriedade e irreversibilidade da situação, mãe e filha são positivas. A Valerie tem desenvolvido competências de enfermagem ao longo dos anos. “Eu próprio posso tratá-la, tenho sempre receitas de medicamentos que conheço. Estou disposto a intervir até estar para além das minhas capacidades…”
A ajuda que Daphne seja cada vez mais capaz de identificar e responder aos sintomas, embora por vezes ela esteja relutante em contar tudo à sua mãe…”
Saberei quando o meu estado pulmonar for grave. Eu sei que quando o meu estado pulmonar desce, mas sim, às vezes não conto tudo. Não quero preocupar os meus pais, ou sinto que vai passar…” confidencia a jovem que obviamente escolheu morder a bala!

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